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Journée mondiale de la trisomie 21

Journée mondiale de la trisomie 21

Aujourd’hui, 21 mars 2015, 21e jour du 3e mois de l’année.

Un jour important qui a été choisi précisément parce qu’il réfère aux 3 chromosomes de la Trisomie 21.

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la Trisomie 21.

Du coup, j’ai pensé vous présenter quelqu’un de mon entourage. Je vous présente Mélia-Rose, bientôt 5 ans.

Mélia-Rose est ma nièce. Elle est née, porteuse de ces 3 chromosomes 21. C’est une enfant charmante, rieuse, qui rêve aux princesses comme toutes les petites filles de cet âge. Elle chante à tue-tête, danse en regardant des films d’animation, joue avec le iPad de maman et regarde les photos d’elle sur le téléphone de papa. Elle est en amour avec son chat Léon, adore faire des bricolages et marche depuis peu, une grande victoire! Mélia-Rose respire la joie de vivre et le bonheur. En plus, c’est une battante qui ne se laisse jamais décourager malgré ses nombreuses hospitalisations.

Ses parents sont entièrement dévoués. Ils couvrent d’amour leur rayon de soleil. Ils sont toujours là pour elle. Et ils savent très bien qu’ils devront l’être longtemps. Mélia-Rose est différente. Elle demande des soins particuliers, son développement se fait à son rythme, loin des standards. Ses besoins sont grands. L’implication de ses parents est immense. Son autonomie dépend aussi de la place que nous lui laisserons prendre dans notre société.

Mélia-Rose vit avec la Trisomie 21 et c’est normal (non, je me reprends) c’est essentiel qu’en cette Journée mondiale de la Trisomie 21 nous pensions aux quelque 10 000 Québécois qui vivent comme elle avec ce trio de chromosomes qui auraient dû être deux et non pas trois.

Aujourd’hui, j’ai une pensée pour Mélia-Rose et toutes les personnes trisomiques.

J’ai également une pensée pour les milliers de parents d’enfants atteints de Trisomie 21 et les proches aidants. Vous méritez qu’on souligne votre dévouement et vos efforts pour soutenir l’acception de la différence. Si ça vous touche vous aussi, je vous invite à manifester votre solidarité en ce 21 mars en joignant le mouvement portez des bas de différentes couleurs et affichez-vous!